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행복실천 예산군보건소

희귀 질환자 의료비 지원사업

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희귀·난치성질환자 의료비 지원사업

사업목적
  • 저소득층 희귀·난치성질환자를 대상으로 의료비 지원을 통해 경제적 부담을 완화 및 심리적 안녕 도모
지원 대상
  • 희귀질환자 산정특례에 등록되어있는 건강보험가입자 중 소득 재산기준(환자/부양의무자 가구)적합 및 질환별 지원조건에 해당하는 자
  • 희귀질환자 산정특례에 등록되어있는 의료급여수급자, 차상위본인부담경감 대상자는 해당되는 질환에 대해서 간병비만 지원함 (의료급여사업에 따른 의료비 및 보장구 구입비등 지원과 중복되는 부분은 지원 제외)
신청내역 및 범위
신청내역 및 범위

신청내역 및 범위 를 안내하는 표로 지원내역, 지원범위, 지원대사상, 지원조건으로 나뉘어설명합니다.

지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
요양급여 본인부담금 해당 질환 또는 합병증으로 인한 요양급여(진료비)의 본인 부담금 1,189종 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
만성신부전 요양비 처방전에 의해 복만관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액의 요양급여 본인부담금 투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은 자(상병코드:N18) 소득 및 재산조사 기준 만족자
보장구 구입비(93종) 요양급여의 본인 부담금 근육병 : G12, G71
다발성경화증 : G35
유전성운동실조증 : G11
뮤코다당증 : E76
부신백질디스트로피 : E71.3
글리코젠축적병(폼페병 등) : E74.0
샤르코-마리-투스 병 : G60.0
길랭-바레 증후군 : G61.0
(* 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원)
소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
호흡보조기 및 기침 유발기 대여료(103종) 요양급여의 본인 부담금 보장구 구입비 지원대상 질환 포함
크로이펠츠야콥병 : A81.05
중증 근육무력증 : G70.0
특발성폐섬유증 : J84.18
소득 및 재산조사 기준 만족자, 지체장애1급 또는뇌병변장애 1급등록자
간병비(97종) 월 30만원 보장구 구입비 지원대상 질환 포함
크로이펠츠야콥병 : A81.05
지방산대사장애 : E71.3
기타 스핑고리피드증 : E75.2
크라베병 : E75.2
레트증후군 : F84.2
소득 및 재산조사 기준 만족자, 지체장애1급 또는뇌병변장애 1급등록자
특수 식이 구입비(28종) 특수 조제분유 : 연간 360만원 이내
저단백 햇반 : 연가 168만원 이내
고전적 페닐케톤뇨증 : E70.0
단풍시럽뇨병 : E71.0
프로피온산혈증 : E71.1
메틸말론산혈증 : E71.1
아이소발레린산혈증 : E71.1
호모시스틴뇨 : E72.1
요소회로대사장애 : E72.2
소득 및 재산조사 기준 만족자, 만 18세 이상
신청서류
  • 신청자가 준비할 서류
    -가족관계증명서(환자기준)
    -환자 통장 사본
    -3개월 이내 진단서 : 상병명, 상병코드, 진단일자, 최종진단 기재
    -임대차계약서(전·월세 계약서)
    -자동차보험계약서(해당자에 한함)
    -장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함)
    -해외체류자 : 출입국사실증명서(해당자에 함, 부양의무자가구도 해당)
의료비 지원 선정 절차
  • 주민등록 소재지 보건소 상담 → 등록신청(지원서류접수) → 구청 통합조사팀에 소득, 재산 조사 의뢰 → 조사결과 회보 → 의료비지원 여부 결정(보건소)
  • '희귀질환 헬프라인(https://helpline.nih.go.kr) 홈페이지로 접속 : '지원사업 > 의료비지원 온라인 신청' 메뉴를 이용하여 신청
    ※ 지원대상자의 등록이 결정되면 등록신청서 제출한 날(지원신청일)부터 발생한 의료비를 지원함
  • 의료비지원 선정 절차 온라인신청
    • '희귀질환 헬프라인(https://helpline.nih.go.kr) 홈페이지로 접속 '지원사업 > 의료비지원 온라인 신청' 메뉴를 이용하여 신청
  • 관련사이트 : 희귀질환 헬프라인
문의전화
  • 방문재활팀 Tel. 041-339-6093